Patiënt Panel: Wake up call

Hoe ziet de zorg eruit als patiënten het ècht voor het zeggen hebben? Alleen patiënten zelf kunnen die vraag beantwoorden. Daarom start de donderdagochtend van het Ingendael Discours 2018 met een indringende sessie die door vijf patiënten wordt ingeleid. Bestuurders krijgen er een heel ongemakkelijk gevoel van.

Aangesproken als mens

Het is donker in de zaal als de stemmen van patiënten klinken. “We doen het in Nederland best goed, maar niet voor alle patiënten.” “Ik ben twintig jaar ziek geweest, maar werd niet serieus genomen door artsen, omdat ze niets konden vinden. Ze zeiden dingen als ‘het gaat vanzelf over’ en ‘heb je wel een relatie?’.”

“Ik lag vier dagen in het ziekenhuis toen een verpleegkundige tijdens het douchen zei: wat heb je een bruine benen, ben je met vakantie geweest?’ Dat raakte me zo, want het was de eerste keer in die vier dagen dat ik werd aangesproken als mens, niet als patiënt.”

Dogfood business

Even hiervoor zijn de aanwezige bestuurders vanuit een volle wachtkamer de verduisterde zaal binnengeleid en naar een stoel gebracht. Ze mogen zelf niet kiezen, ze krijgen een plek aangewezen. Controle en eigen regie zijn weg, net als bij patiënten. De zorg zou een markt moeten zijn, maar in een echte markt draait alles om de consument. De patiënt heeft in de Nederlandse zorg echter niks in te brengen. Peter Kapitein, ervaringsdeskundige en oprichter van Inspire2Live zegt het treffend: “Healthcare is like dogfood business. Net als een hond kan een patiënt niet kiezen welke zorg hij krijgt, hij heeft het maar te nemen.” Klik hier voor meer informatie.

Keukentafelgesprek

Nicole Kort, arts en lid stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid, deelt een indringende ervaring. Zij is doofblind en kreeg haar ondersteuning altijd na een indicatie van het CIZ. Gemeenten hebben met de wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) die taak overgenomen, maar missen de expertise om over mensen met haar aandoening een goed oordeel te kunnen vellen, zo blijkt. “Tijdens het keukentafelgesprek zei de ambtenaar ‘ik denk dat we je kinderen uit huis moeten plaatsen, omdat je hen met jouw beperkingen geen veilige omgeving kunt bieden’. Ik kan dit weerleggen, maar dit overkomt ook andere patiënten, die minder mondig zijn. Deze stress is onnodig.”

Er was een goed landelijk netwerk van expertise over doofblindheid, vertelt ze, maar dat is met de decentralisaties naar gemeenten afgebroken. “Het zou mij en de andere duizend mensen met hetzelfde syndroom enorm helpen als die expertise landelijk bleef bestaan.” Ze wordt tijdens het Ingendael Discours ondersteund door twee schrijftolken, die opschrijven wat wordt gezegd, zodat zij het kan volgen. “De aanvraag van schrijftolken gaat straks via de Wmo, terwijl gemeenteambtenaren geen flauw idee hebben wat schrijftolken zijn. En zij moeten straks beoordelen hoeveel uur per jaar ik hier gebruik van mag maken.”

“Healthcare is like dogfood business. Net als een hond kan een patiënt niet kiezen welke zorg hij krijgt, hij heeft het maar te nemen.”
Klik hier voor meer informatie

Peter Kapitein, oprichter van Inspire2Live

“Ben jij niet bang voor de toekomst?”

Nicole Kort, arts en lid stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid

Serieus nemen

Inge Dekker is oprichter van Pain2Power en ervaringsdeskundige patiënt. Ze vertelt over de lange weg die zij ging voordat werd vastgesteld dat ze ME heeft. “Het meest pijnlijke in al die jaren dat ik ziek was, was dat ik niet werd geloofd. Artsen konden niks vinden, zeiden dingen als ‘blijf vooral positief denken’ en ‘het gaat vanzelf wel over’. Terwijl ik uitgeput was en zelfs de normale dagelijkse dingen niet gingen. Ik werd niet gezien, niet serieus genomen. En dat is eigenlijk nog steeds zo. Dat is erg, het is zo vervelend om steeds te bewijzen dat het echt is.” Ze maakte zelf kennis met een behandeling, het Gupta programme, waardoor ze nu meer kan. Maar ze heeft nog steeds veel klachten. “Als ik CEO van mijn eigen zorg zou zijn, dan zou ik willen dat ik serieus genomen word. Dat medisch geschoold personeel met mij meedenkt. Ik snap dat ik een lastige patiënt ben met mijn vage klachten, maar zeg desnoods dat je het ook niet weet. En vraag of ik zelf ideeën heb. Want die heb ik best.”

Chaotische context

Als medicus zeggen dat je iets niet weet is risicovol, reageert Ties Eikendal, SEH-arts bij Radboud UMC: “Ik zeg wel eens ‘ik weet niet wat u heeft, maar wel wat u niet heeft’. Mensen zijn dan niet altijd tevreden. Ze zoeken een dokter die zegt het wel te weten en die komt met een diagnose die wellicht niet klopt om de patiënt maar iets in handen te geven en dat is gevaarlijk. Zoals het prikkelbare darmsyndroom bij buikklachten vaak gebruikt wordt om buikpijn zonder duidelijke oorzaak te labelen. Dat syndroom bestaat, maar niet in de mate waarop dat nu wordt vastgesteld.” Anne-Miek Vroom, medisch socioloog, bestuurder bij IKONE en ervaringsdeskundige, reageert: “Het hangt er in mijn ervaring erg van af hoe het wordt verteld. Ik lag zelf twee weken geleden met vage buikpijnklachten op een SEH. Tijdens het gesprek met de dokter werd ze acht keer weggeroepen. In zo’n chaotische context is het heel lastig om elkaar te begrijpen.”

Gezondheidsprivilege

Dekker: “Ik ben erachter gekomen dat dat er een gezondheidsprivilege bestaat, net zoiets als ‘white privilege’. Als ik zeg dat ik gezond ben, heeft mijn omgeving een andere houding en word ik anders benaderd of behandeld. U bent hier waarschijnlijk allemaal gezond, anders zat u hier niet. Daardoor wordt u op een bepaalde manier benaderd en behandeld, u wordt namelijk serieus genomen en voor vol aangezien. Dat is logisch, maar het is goed om af en toe te beseffen dat dat mazzel is. En dat als je ziek bent, je persoonlijkheid of intelligentie niet verandert.” Vroom benadrukt dat ook: “Zie de patiënt als een mens, niet alleen als een patiënt. Zie mij niet als iemand met OI, maar als een vrouw die met dit lijf wil leven en werken. Ziekenhuizen zeggen dat daar geen tijd voor is, maar ik ben ervan overtuigd dat 50% van de zorg die mij geboden wordt niet nodig is. Er zijn zoveel mogelijkheden in digitalisering, in dingen anders en slimmer doen. En dan kun je als zorgverlener geld uitgeven aan aandacht.” Als zij CEO van de zorg zou zijn, dan zou ze “de digitalisering keihard doorzetten en massaal patiëntdeskundigheid binnenhalen om de zorg beter te maken”. Dat doet zij met de stichting IKONE, die met ervaringsdeskundigen in ziekenhuizen aan de slag is om zorgprocessen meer op de patiënt te richten.

Persoonlijk contact dankzij digitalisering

Vroom pleit voor veel meer digitalisering in de zorg. Er wordt wel gevreesd dat dit de zorg nog onpersoonlijker zal maken. Vroom: “Ik denk dat je geen verlies, maar juist winst in contact krijgt door digitalisering. Dat je als je ongerust bent even kunt bellen met een verpleegkundige, bijvoorbeeld, is zo belangrijk.” Ze heeft tal van voorbeelden van hoe digitalisering de zorg beter en efficiënter kan maken, met als gevolg betere zorg en meer aandacht voor de patiënt. Digitalisering kan veel administratief werk overnemen, waardoor zorgprofessionals meer tijd krijgen voor de patiënt. Vroom: “Je raakt burn out als je geen echt contact meer hebt. Dat gebeurt nu in de zorg. Door digitalisering kun je tijd vrijmaken voor echt contact.”

“Als ik CEO van mijn zorg zou zijn, dan zou ik willen dat ik serieus genomen word.”

Inge Dekker, oprichter van Pain2Power

“Zie de patiënt als een mens, niet alleen als een patiënt.”

Anne-Miek Vroom, medisco socioloog, bestuurder bij IKONE

Gemankeerde organisatie

Linda Burger, manager poliklinieken AMC, kent het ziekenhuis als zorgverlener, manager en als patiënt. “Ik kreeg de diagnose kanker en de regie die ik gewend was te hebben, raakte ik direct kwijt. Ik ben goed behandeld, voor de medische zorg ben ik dankbaar. Maar ik heb veel last gehad van hoe het ziekenhuis is georganiseerd. En dat is nota bene mijn werk!” Ze heeft er nu, bij het AMC, haar werk van gemaakt om de zorg meer patiëntgericht te maken. “Er worden onvoorstelbaar veel kleine foutjes gemaakt en een derde van alle tijd wordt besteed aan het herstellen van die fouten,” vertelt ze. Zo worden na een behandeling vervolgafspraken ingepland die vaak later weer gewijzigd moeten worden. Patiënten willen zelf de afspraak verzetten en het ziekenhuis zelf zegt soms 40% van alle afspraken af. “Veel mensen aan wie ik nu leidinggeef, zijn de hele dag bezig om afspraken te verzetten. Dat is heel vervelend en inefficiënt, voor die mensen zelf, het ziekenhuis èn de patiënt. We zijn nu bij het AMC bezig om dit te veranderen en willen de tijd die overblijft gebruiken voor meer aandacht voor patiënten.”

Inlevingsvermogen of regie

“We hebben het over de patiënt als CEO van de zorg. Dan ligt de regie bij de patiënt, maar hiervoor lag de regie bij de artsen en daarna bij de verzekeraars. Is het doorschuiven van de regie naar de patiënt dan een oplossing? Moeten we niet eerder zoeken naar een systeem waarin er meer tijd komt voor het inlevingsvermogen van alle zorgverleners?” zegt Ingrid Wolf, bestuursvoorzitter St. Anna Zorggroep. Dekker: “Ik had liever een dokter gehad die wist wat ik had. Ik zie de invulling van deze regie dan ook graag als een samenwerking. Dat de patiënt CEO is, met een goed team om zich heen.” Ook Vroom ziet meer in samenwerking: “In het traject dat we als IKONE samen met Bernhoven doen, denken patiënten echt mee met de zorgprofessionals. Zo willen sommige mensen die al jaren voor nierdialyse komen, zelf iets doen om de verpleegkundigen te ontlasten. In samenwerking.” Burger vult aan: “Het gaat niet alleen om meer inlevingsvermogen van zorgverleners. Want het ziekenhuis is als systeem absoluut niet patiëntgericht. Als ik iets wil veranderen, krijg ik bijna altijd een systeemantwoord terug. Ook dat systeem moeten we aanpakken.”

Ongemakkelijk

Marc Seelen, nefroloog en CMIO UMCG: “Ik heb patiënten die ik al jaren zie en ik denk dat ik ze goed ken. Maar ik voel mij nu door jullie verhalen heel ongemakkelijk. Wat moet ik doen om mij hier minder ongemakkelijk over te voelen?” Dekker: “Vraag hen of zij inderdaad vinden dat je ze goed kent. Ik heb de afgelopen jaren verschillende/meerdere artsen gehad die vast allemaal dachten dat ze het goed hadden gedaan. Maar ik stond buiten en dacht ‘er is helemaal geen echt contact geweest’.”

Samen de zorg veranderen

“Als ik CEO van de zorg zou zijn, dan zou ik willen dat iedereen dezelfde zorg krijgt als ik heb gekregen. Maar dat is een probleem in Nederland. Onze zorg is uitstekend, maar we brengen het niet naar alle patiënten. Waarom worden er in Amsterdam nog steeds vrouwen met borstkanker behandeld in het OLVG terwijl we het Antoni van Leeuwenhoek hebben?” Peter Kapitein, oprichter van Inspire2Live, kreeg zelf allerlei behandelingen tegen lymfeklierkanker en heeft nu bijna geen klachten meer. Hij kreeg optimale zorg en wil dat alle patiënten dat krijgen. Hij roept de aanwezige bestuurders op om uit hun comfort zone te stappen en dingen te veranderen. “Zet de beste mensen bij elkaar, zet de patiënt erbij en maak de zorg beter. Laat je niet weerhouden door het systeem, door protocollen. Wij hebben dat systeem zelf gemaakt en kunnen het dus veranderen.” De patiënt echt aan tafel zetten helpt om gevestigde belangen te doorbreken en om samen de zorg beter te maken, concludeert gespreksleider Christiaan Hoff, chirurg Medisch Centrum Leeuwarden.

“Ik kreeg de diagnose kanker en de regie die ik gewend was te hebben, raakte ik direct kwijt. Ik ben goed behandeld, voor de medische zorg ben ik dankbaar. Maar ik heb veel last gehad van hoe het ziekenhuis is georganiseerd. En dat is nota bene mijn werk!”

Linda Burger, manager poliklinieken, AMC

“De regie lag eerst bij de artsen en daarna bij de verzekeraars. Is het doorschuiven van de regie naar de patiënt een oplossing? Moeten we niet eerder onderzoeken naar een systeem waarin er meer tijd komt voor het inlevingsvermogen van alle zorgverleners?”

Ingrid Wolf, bestuursvoorzitter St. Anna Zorggroep

“Ik voel mij ongemakkelijk door deze patiëntverhalen. Ik denk zelf dat ik mijn eigen patiënten goed ken. Maar is dat wel zo?”

Marc Seelen, neforloog en CMIO UMCG